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Autisme SDI : Késako ?

 En partant des connaissances actuelles les plus récentes, l'autisme est un trouble précoce du neurodéveloppement. Mais dès cette 1ère phrase introductive, un doute m'étreint. Trouble ? Autisme = Trouble ou neurodiversité ?

Voilà de quoi nous faire des nœuds au cerveau dès le début ! Ici, nous sommes un peu militants... Alors nous décrirons l'autisme tel qu'il figure dans les nomenclatures mais aussi tel que nous souhaitons qu'il soit accueilli. L'autisme SDI (sans déficience intellectuelle) se nommait auparavant l'autisme Asperger du nom du psychiatre Autrichien Hans Asperger. Mais au vu des découvertes historiques récentes (Cf Edith Sheffer, "les enfants d'Asperger"), cette dénomination a tendance à disparaitre. Si vous suivez la référence vous comprendrez pour quelles raisons...

L'autisme sera très différent d'une personne à l'autre. Certaines personnes présenteront des compétences dans tel domaine et des difficultés plus ou moins importantes dans d'autres, dans la plus grande hétérogénéité. C'est pourquoi nous parlons de SPECTRE autistique. 

Le TSA (Trouble du Spectre Autistique) appartient à la grande famille des TND (Troubles du neurodéveloppement) où l'on retrouve aussi :

  • TDAH : Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité
  • Troubles DYS : dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dysorthographie, dyscalculie...
  • TDI : Troubles du développement intellectuel
Seul 1/4 des personnes autistes présente aussi une déficience intellectuelle. L'autisme SDI est donc de loin l'autisme le plus répandu. Précision : les autistes SDI ne sont pas toutes et tous HPI ! Leur intelligence est un peu inférieure ou dans la norme ou supérieure. SPECTRE =  grande diversité.

Disons le tout de suite, l'autisme n'est pas une maladie. On ne guérit donc pas de l'autisme. Je n'ai pas un autisme je suis autiste. Les spécificités sont présentes dès la petite enfance et évoluent tout au long de la vie. Concernant l'autisme dont nous parlons sur ce blog, il n'y a ni déficit intellectuel ni retard de langage. Pour certaines personnes, cela peut même être une qualité remarquable.

Quelles sont les caractéristiques de l'autisme SDI, anciennement Asperger ?
  • Pas de retard de langage
  • Pas de déficience intellectuelle
  • Difficultés communicationnelles : savoir entretenir une conversation, quand intervenir, relancer une conversation, ne pas monopoliser la parole, accueillir les silences, comprendre l'implicite et le second degré, utiliser le small talk (conversation informelle, politesse langagière, papotage social)
  • Difficultés dans les relations sociales : avoir des amis, entretenir cette amitié, partager un intérêt, se mettre à la place de l'autre, poser son regard sur les lèvres plutôt que sur les yeux ou ne pas regarder, fuir les festivités, grand sens du détail
  • Activités restreintes voire envahissantes et comportement répétitif : aimer sa routine quotidienne, se sentir perturber face à l'imprévu, connaissances approfondies dans un ou des domaines en particulier, actions répétitives, stéréotypies...
  • Particularités sensorielles activées en hyper ou en hypo (bruit, odeur, texture, luminosité, nociception etc...). 
Tous ces signes peuvent s'exprimer ou non. Il en existe de nombreux autres. Ceux présentés ici ne sont qu'une illustration. SPECTRE = diversité !


Ce que l'autisme n'est pas

  • L'autisme n'est pas un handicap mental
  • L'autisme n'est pas une maladie psychiatrique (même si elle peut co-exister)
  • L'autisme n'a rien à voir avec les relations précoces avec la mère
  • L'autisme n'est pas le résultat d'une éducation parentale trop ceci ou pas assez cela
Ceci n'est que le cadre de compréhension de ce qu'est l'autisme SDI. Chaque autiste est quelque part posé sur le spectre avec ses propres particularités. 

Etre autiste n'est pas une sinécure. L'anxiété est quasi systématiquement présente à différents degrés. Une forme d'hypersensibilité se retrouve aussi. La souffrance est réelle mais être autiste recouvre des aspects plaisants : capacité à s'émerveiller devant la beauté d'un tableau jusqu'à en pleurer, plonger pendant des heures dans une activité plaisante, capacité accrue à se concentrer, attention particulière aux détails que d'autres ignoreront, authenticité accrue dans les relations, mensonges rares (mais possible), capacité à l'innovation et à la créativité.

Je n'ai pas un autisme, je SUIS autiste


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Présentation de l'association

L'association Autisme SDI 95 Info a pour objectif de partager des informations simples et éclairées sur le Trouble de Spectre de l'Autisme (TSA) sans déficience intellectuelle (SDI) ni retard de langage aux personnes concerné.e.s ou qui se pensent concerné.e.s. sur le département du Val d'Oise.  Je suis psychologue et père d'un enfant autiste SDI diagnostiqué à l'âge de 19 ans après une errance diagnostique que nous aurions aimé éviter. J'étais donc moi même mal formé par mon université sur ce sujet. Depuis, je me spécialise et j'approfondis de plus en plus mes connaissances. J'ai aujourd'hui acquis des bases solides et je compte bien en faire profiter d'autres personnes.  Je pense que nous sommes nombreux en France à être dans ce cas. Cela s'explique par l'histoire de l'autisme depuis Freud et Bleuler en passant par Kanner, Asperger, Bettelheim et la place importante prise par la psychanalyse dans notre société au travers de nos inst...